Thyroid Eye Disease (TED / Graves'): Symptoms, Tepezza & Surgery

Qu'est-ce que la maladie thyroïdienne oculaire

Graves disease showing proptosis of the eyes

La maladie thyroïdienne oculaire (MTO) — également appelée ophtalmopathie graves ou orbitopathie associée à la thyroïde — est une affection inflammatoire auto-immune de l'orbite qui se produit lorsque le système immunitaire attaque les tissus situés derrière les yeux. Elle est le plus souvent, bien que non exclusivement, associée à la maladie de Graves (hyperthyroïdie auto-immune).

La MTO affecte jusqu'à 50 % des patients atteints de maladie de Graves à un certain degré ; une maladie cliniquement significative survient dans 25 à 30 %
Une maladie grave et menaçant la vision survient dans 3 à 5 % des cas
Le ratio femme-homme est approximativement 5:1 ; l'incidence maximale se situe entre environ 40 et 60 ans
Le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important — il aggrave considérablement l'activité de la maladie et réduit la réponse au traitement
La MTO peut être présente même lorsque les taux d'hormones thyroïdiennes sont normaux (« maladie de Graves euthyroïdienne »)

Thyroid Eye Disease — Disease Progression

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HealthyGraves Disease

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Maladie de Graves et ses effets sur l'œil

La maladie de Graves est un trouble auto-immune dans lequel le corps produit des anticorps contre le récepteur de l'hormone stimulant la thyroïde (TSH-R). Ces anticorps anti-TSH-R (également appelés TSHR-Ab, TRAb ou TSI) font deux choses simultanément :

Dans la thyroïde : ils stimulent la glande à surproduire l'hormone thyroïdienne, provoquant une hyperthyroïdie (fréquence cardiaque rapide, perte de poids, tremor, intolérance à la chaleur)
Dans l'orbite : le même TSH-R est exprimé sur les fibroblastes orbitaires — les anticorps activent ces cellules, déclenchant une inflammation, une fibrose et une expansion des muscles extraoculaires et de la graisse orbitaire

Le résultat est une orbite enflammée et surpeuplée qui pousse l'œil vers l'avant (proptose), restreint le mouvement des yeux et expose la cornée. Parce que la thyroïde et la maladie orbitaire partagent le même déclencheur auto-immune, le traitement de la thyroïde ne résout pas toujours la maladie oculaire — et le traitement à l'iode radioactif peut parfois aggraver la MTO (chez les patients à risque, tels que les fumeurs ou ceux atteints d'une maladie oculaire active, un court traitement aux corticostéroïdes oraux autour du traitement peut être recommandé pour réduire ce risque).

Tests de la fonction thyroïdienne dans la MTO

Lors de votre évaluation, la fonction thyroïdienne est évaluée avec :

TSH — basse en hyperthyroïdie ; élevée en hypothyroïdie primaire
T4 libre et T3 libre — élevées en hyperthyroïdie de Graves
TRAb / TSI — Anticorps contre les récepteurs thyroïdiens ; généralement élevés dans la MTO active même lorsque les taux thyroïdiens sont contrôlés. Ces anticorps sont également en corrélation avec l'activité et la gravité de la maladie

Explorez la maladie thyroïdienne oculaire

La maladie thyroïdienne oculaire a de nombreuses facettes — de la manière dont elle est diagnostiquée aux traitements médicaux et chirurgicaux qui rétablissent la vision. Explorez chacun en détail :

Signes, symptômes et diagnosticSignes oculaires, tomodensitométrie orbitaire, score d'activité clinique et classification de la gravité.En savoir plus → Traitement de la MTOL'approche progressive — soins de soutien, thérapie médicale et chirurgie.En savoir plus → Tepezza® (Teprotumumab)La thérapie par perfusion qui réduit la proptose et l'inflammation dans la MTO, avec la meilleure réponse dans la maladie active et d'apparition récente. Les risques importants incluent les problèmes auditifs (y compris la perte auditive potentiellement permanente), l'hyperglycémie, les réactions de perfusion et l'aggravation des maladies inflammatoires de l'intestin préexistantes ; elle peut également nuire à un fœtus en développement, une contraception efficace est donc requise avant le début du traitement, pendant le traitement et pendant 6 mois après la dernière dose. Ces risques nécessitent une surveillance.En savoir plus → Chirurgie de décompression orbitaireÉlargissement de l'orbite pour soulager un œil bombé et la compression du nerf optique.En savoir plus → Chirurgie des paupières et de la diplopieCorrection de la rétraction des paupières et du strabisme qui cause la diplopie.En savoir plus →

Symptômes de la maladie thyroïdienne oculaire

La MTO (également appelée orbitopathie de Graves) est une inflammation auto-immune des muscles et de la graisse situés derrière l'œil. Parce que ces tissus gonflent à l'intérieur d'une cavité osseuse fixe, l'œil est repoussé vers l'avant et les paupières se rétractent. Les symptômes courants incluent :

Yeux bombés (proptose) et apparence surprise ou fixe
Rétraction des paupières supérieures ou inférieures avec blanc visible au-dessus ou au-dessous de l'iris
Sensation de grattement, larmoiement, rougeur et sécheresse due à l'exposition
Diplopie (vision double) lorsque les muscles enflés ne se déplacent plus ensemble
Douleur aux mouvements oculaires et pression derrière les yeux
Rarement, vision floue ou assombrie due à la compression du nerf optique — un signe d'alerte qui nécessite des soins urgents

Maladie active versus stable

La MTO se manifeste en deux phases, et le traitement dépend de celle dans laquelle vous vous trouvez :

Phase active (inflammatoire) : des mois à quelques années de gonflement et de changement. L'activité est évaluée avec un score d'activité clinique (SAC) ; la maladie active est généralement un SAC d'au moins 3 sur 7. C'est la fenêtre pour le traitement médical et anti-inflammatoire.
Phase stable (fibrotique) : l'inflammation s'est résorbée et les mesures cessent de changer. C'est le moment où la réadaptation chirurgicale est planifiée.

Traitement médical

La première et la plus importante étape est de contrôler la fonction thyroïdienne et d'arrêter de fumer — le tabagisme aggrave considérablement la MTO et atténue le traitement. Pour la maladie active, les options incluent :

Teprotumumab (Tepezza) : un anticorps contre le récepteur IGF-1, approuvé par la FDA en janvier 2020 et l'indication élargit en 2023 pour traiter la MTO indépendamment de l'activité ou de la durée. La réponse est la plus forte dans la maladie d'apparition récente (environ les 9 à 12 premiers mois) et chez les patients présentant une proptose significative (environ 3 mm ou plus au-dessus de la normale).
Corticostéroïdes (souvent IV) pour calmer l'inflammation aiguë.
Sélénium pour la maladie légère (les preuves sont les plus solides dans les populations déficientes en sélénium), et la radiothérapie orbitaire dans les cas sélectionnés.

Réadaptation chirurgicale

Une fois la maladie stabilisée, la reconstruction suit un ordre délibéré, car chaque étape influence la suivante :

Décompression orbitaire en premier — pour créer de l'espace dans l'orbite afin de repositionner l'œil et soulager la pression sur le nerf optique. Voir Décompression orbitaire.
Chirurgie du strabisme (muscles oculaires) ensuite, pour corriger la diplopie. Voir Chirurgie des paupières et du strabisme.
Chirurgie des paupières en dernier, pour corriger la rétraction et restaurer la position normale des paupières.

Rétraction de la paupière inférieure droite due à la maladie thyroïdienne oculaire (haut), corrigée avec une greffe intercalaire postérieure (bas) — Haut : rétraction de la paupière inférieure droite due à la maladie thyroïdienne oculaire. Bas : après réparation avec une greffe intercalaire postérieure (TarSys).

Choisir votre équipe de soins

La maladie thyroïdienne oculaire est mieux cogestionnée par un endocrinologue et un chirurgien esthétique oculaire ; les chirurgiens ayant suivi une formation en bourse de l'ASOPRS prennent en charge la décompression, le strabisme et la réadaptation des paupières et coordonnent la séquence ci-dessus. Trouvez-en un via notre répertoire de chirurgiens.

Activité de la maladie et importance du timing

La maladie thyroïdienne oculaire n'est pas un état fixe — elle traverse une phase active (inflammatoire) qui dure plusieurs mois à quelques années, puis se stabilise en une phase stable (fibreuse). Savoir dans quelle phase vous vous trouvez détermine quel traitement aide.

La phase active est évaluée avec un score d'activité clinique (CAS) ; un CAS d'au moins 3 sur 7 signale une inflammation active. C'est la fenêtre pour un traitement médical anti-inflammatoire — et où le teprotumumab (Tepezza) fonctionne le mieux, avec la plus grande réduction de l'exophtalmie en cas de maladie d'apparition récente (environ les 9-12 premiers mois) et chez les patients ayant environ 3 mm ou plus d'exophtalmie. Un deuxième anticorps bloquant l'IGF-1R, le veligrotug (Lumvoa) — approuvé par la FDA en juin 2026 — est approuvé pour la maladie thyroïdienne oculaire indépendamment de l'activité ou de la durée de la maladie, offrant aux patients des phases actives et chroniques une option médicale.
La phase stable est quand les mesures cessent de changer — le moment où la réadaptation chirurgicale est planifiée, dans l'ordre délibéré : décompression → chirurgie du strabisme → chirurgie des paupières.

L'implication pratique : opérer une orbite encore active invite à une rechute et à une réopération, tandis qu'attendre la stabilité — sauf si le nerf optique est menacé — produit des résultats plus durables. Deux choses n'attendent pas la phase, cependant : contrôler la fonction thyroïdienne et arrêter de fumer, le facteur modifiable le plus puissant de la gravité.

Continuer la lecture — Guide complet de la maladie thyroïdienne oculaire

Guides approfondis connexes

Greffes intercalaires des paupières (TarSys) — la réparation pour la rétraction de la paupière inférieure et l'exposition sclérale.

Questions fréquentes

Qu'est-ce que la maladie de l'œil thyroïdien ?: La maladie de l'œil thyroïdien (TED), également appelée ophtalmopathie de Graves, est une affection auto-immune associée à une maladie thyroïdienne — le plus couramment l'hyperthyroïdie de Graves. Le système immunitaire attaque les tissus à l'intérieur et autour de l'orbite oculaire, causant une inflammation, une proptose (yeux saillants), une diplopie et une rétraction des paupières.
La maladie de l'œil thyroïdien disparaît-elle d'elle-même ?: La TED a une phase inflammatoire active (généralement 1–3 ans) suivie d'une phase stable. Dans les cas bénins, les changements peuvent partiellement régresser. Dans les cas modérés à graves, les dommages structurels à l'orbite, aux muscles oculaires et aux paupières nécessitent une réhabilitation chirurgicale après la stabilisation de la maladie. Tepezza (teprotumumab) est une thérapie par perfusion approuvée par la FDA qui peut réduire la proptose et la diplopie pendant la phase active.
Qu'est-ce que la chirurgie de décompression orbitaire pour la TED ?: La décompression orbitaire est une intervention visant à agrandir l'orbite osseuse en retirant des portions des parois orbitaires et/ou du plancher, permettant à l'œil de se repositionner dans une position plus normale. C'est le traitement chirurgical principal pour la proptose menaçant la vision dans la TED et peut aussi améliorer l'apparence.
Qui traite la maladie de l'œil thyroïdien ?: La TED est idéalement gérée par une équipe multidisciplinaire comprenant un endocrinologue (pour la gestion thyroïdienne), un rhumatologue ou un ophtalmologiste spécialisé dans la thérapie médicale de la TED (pour Tepezza), et un chirurgien oculoplastique (pour la décompression orbitaire, la chirurgie du strabisme et la réhabilitation des paupières).
À quoi puis-je m'attendre lors de ma première consultation pour la maladie de l'œil thyroïdien ?: Lors de votre consultation initiale, votre chirurgien oculoplastique effectuera un examen oculaire complet, incluant des mesures de la position des paupières, de la protrusion oculaire et des mouvements oculaires pour évaluer la gravité de votre condition. Vous discuterez de votre historique thyroïdien, de vos symptômes actuels et de vos objectifs de traitement, et le médecin examinera les études d'imagerie si disponibles. Le chirurgien expliquera vos options de traitement personnalisées — qui peuvent inclure la gestion médicale, des traitements injectables comme Tepezza, ou des interventions chirurgicales — et répondra à toutes vos questions concernant le processus de récupération et les résultats attendus.
Quels sont les risques possibles et les complications de la chirurgie de la maladie de l'œil thyroïdien ?: Comme toute intervention chirurgicale, la décompression orbitaire et la chirurgie des paupières comportent des risques potentiels incluant l'infection, les saignements et les changements de vision ou de positionnement oculaire. Certains patients peuvent éprouver des changements temporaires ou permanents dans les mouvements ou l'alignement des yeux, et il existe un petit risque de surcorrection ou de sous-correction nécessitant une chirurgie supplémentaire. Votre chirurgien discutera en détail de ces risques avant votre intervention et expliquera comment son expérience et sa technique aident à minimiser les complications, ainsi que ce à quoi il faut prêter attention pendant la récupération.
Combien de temps dure la récupération après un traitement de la maladie de l'œil thyroïdien ?: Le temps de récupération varie selon le type de traitement : les traitements injectables comme Tepezza vous permettent généralement de reprendre vos activités normales immédiatement avec un temps d'arrêt minimal, tandis que les interventions chirurgicales peuvent nécessiter 1-2 semaines d'absence du travail et plusieurs semaines avant la guérison complète. Vous pouvez éprouver un gonflement, des ecchymoses ou une légère gêne pendant les premières semaines suivant la chirurgie, qui s'améliore progressivement avec des soins appropriés et des visites de suivi. Votre chirurgien fournira des instructions postopératoires détaillées et planifiera des visites de suivi régulières pour surveiller votre guérison et assurer des résultats optimaux.
Quels sont les premiers signes de la maladie de l'œil thyroïdien ?: Les premiers signes incluent une sensation de grattement, de sécheresse oculaire ou d'larmoiement, une rougeur, un léger bombement des yeux (proptose) et une rétraction des paupières de sorte que plus de blanc soit visible au-dessus ou au-dessous de l'iris. La diplopie et la douleur aux mouvements oculaires peuvent suivre à mesure que les muscles oculaires gonflent.
Tepezza est-il un traitement curatif de la maladie de l'œil thyroïdien ?: Le teprotumumab (Tepezza), approuvé par la FDA en janvier 2020 et dont l'indication a été élargie en 2023, peut réduire significativement la proptose et l'inflammation, en particulier dans la maladie d'apparition récente (environ les 9-12 premiers mois). C'est un progrès majeur mais pas un remède universel ; certains patients ont toujours besoin d'une chirurgie, et la maladie peut occasionnellement récidiver.
Le tabagisme affecte-t-il la maladie de l'œil thyroïdien ?: Oui. Le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important — il rend la maladie de l'œil thyroïdien plus grave, plus susceptible de progresser et moins réactive au traitement. L'arrêt du tabagisme est l'une des choses les plus importantes qu'un patient puisse faire.
Dans quel ordre la chirurgie de la maladie de l'œil thyroïdien est-elle effectuée ?: Quand la chirurgie est nécessaire, elle suit une séquence définie une fois la maladie stabilisée : décompression orbitaire d'abord, puis chirurgie du strabisme (muscles oculaires) pour la diplopie, et chirurgie des paupières en dernier. Chaque étape change la suivante, donc l'ordre est important.

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